Casal viaja do Sergipe ao RS para tratamento de filha com doença rara

Julianne, de 15 anos, sofre de doença rara que é progressiva.
Procedimento que poderia ajudar na melhora é realizado na China.

Do G1 RS

Com uma doença rara que leva a pessoa a perder os movimentos e sentidos, uma menina de 15 anos precisa viajar uma vez por ano de Sergipe a Porto Alegre para consultar um especialista em genética. 

São mais de 3 mil quilômetros de viagem. 

Por se tratar de uma doença degenerativa e progressiva, a chamada leucodistrofia evanescente da substância branca causa cegueira, surdez e deficiência motora com o passar do tempo, como mostra reportagem do Jornal do Almoço, da RBS TV (veja o vídeo acima).

Julianne tem 15 anos e sofre de uma doença rara (Foto: Reprodução/RBS TV)

O pai de Julianne, Julio Cesar Alves, sustenta a casa vendendo coco seco no Nordeste brasileiro. 

As passagens para o Rio Grande do Sul são pagas pelo governo do Sergipe, assim como alguns medicamentos.

Entretanto, a chance de recuperação pode estar do outro lado do mundo, na China. 

Um tratamento com aplicações de células tronco já é realizado em alguns pacientes. "Não melhoraram 100%, mas tiveram boa melhora. 

Então, qualquer melhora que a Julianne tiver vai ser bom pra ela e bom para a gente também.

É um tratamento experimental que eu acho que vale a pena tentar", conta a mãe Maria Vieira.

Médicos recomendaram essa alternativa. 

Porém, como é experimental, o SUS não paga. 

Agora, a batalha é para arrecadar R$ 200 mil, custo total do tratamento e a última esperança da família.

"Só a gente sabe dor que a gente passa", falou a mãe. "Se não der certo, nós teremos a nossa consciência de pai e de mãe que tentamos. 

Mas, a gente chega lá", salientou o pai. 

De acordo com o Ministério da Saúde, o SUS não oferece tratamentos experimentais, por não serem comprovados.

A menina desenvolveu o problema aos três anos e meio de idade. 

Desde lá, a mãe dedica cuidado integral à filha. "É tipo você dormir e acordar com um pesadelo. 

Porque ela era normal e de repentemente ela caiu, bateu com a cabeça e começou a perder os movimentos", diz Maria.

Os médicos disseram à família que a queda apenas antecipou os efeitos da doença, que iria se manifestar de qualquer maneira porque a menina nasceu com essa deficiência. 

"Cada vez mais a gente percebe que ela piora", disse o pai.

: Acusado de tráfico de armas, Rafael Ilha é preso com a esposa

AgNewsMOSTRAR MINIATURAS

SÃO PAULO - Rafael Ilha e sua esposa, Aline, serão transferidos da Delegacia da Polícia Federal para a Penitenciária Estadual de Foz do Iguaçu, no Paraná, nesta terça-feira (22).

O casal ficará à disposição da Justiça e ainda não há informações de quanto tempo ambos permanecerão detidos no local.

O ex-Polegar e sua companheira foram presos em flagrante na tarde da última segunda-feira (21), enquanto retornavam do Paraguai.

A Polícia Federal os parou em Foz do Iguaçu, e encontrou uma espingarda 12 milímetros, munição e uma arma de choque em poder do casal.

Os dois podem pegar de quatro a oito anos de prisão por tráfico internacional de armas. 

Eles foram encaminhados para a Delegacia da Polícia Federal.

Folha de Zona Azul subirá para R$ 5

Atualmente, custa R$ 3 para estacionar durante uma hora.
Talão atual só poderá ser utilizado até o fim do ano.

Do G1 São Paulo

O preço de uma folha de Zona Sul vai subir em São Paulo a partir de 1º de agosto das R$ 3 para R$ 5 para estacionar por uma hora nas áreas de estacionamento. 

O talão sairá por R$ 45. O motorista que não preenche a folha e a coloca no vidro do carro está sujeito à multa.

As folhas de Zona Azul atuais só valerão até o fim do ano. 

Depois disso, apenas as novas poderão ser utilizadas.

saiba mais

• Haddad diz que não decidiu sobre implantação de parquímetros

A Companhia de Engenharia de Tráfego (CET) informou que desde 2009 não havia aumento no Zona Azul e, como o preço estava defasado, determinou esse aumento de mais de 60%.

A cidade tem 38 mil vagas de Zona Azul, sendo que a maior parte delas está na Zona Sul. 

O sistema existe em São Paulo há 40 anos. 

O carro pode ficar estacionado na mesma vaga por até 2 horas embora muitos motoristas desrespeitem a determinação.

A CET anunciou em janeiro que até o fim de fevereiro começaria o processo de licitação para instalar os parquímetros, mas atualmente o motorista só tem a opção de comprar as folhas do Zona Azul.

A CET informou que, entre 2006 a 2009, foram testados três sistemas de pagamento eletrônicos na cidade. 

O motorista estacionava o carro, digitava o número da vaga e a placa do carro para fazer o pagamento nas máquinas. 

No entanto, a companhia afirma que a cidade está passando por mudanças, como a implantação das ciclovias, e por isso um novo sistema não foi implantado.

Para evitar pagar mais caro, alguns motoristas buscam postos autorizados para adquirir as folhas. 

A reportagem do Bom Dia São Paulo mostrou que motoristas que estacionam em uma rua na região da Avenida Faria Lima procuram três homens que vendem as folhas de Zona Azul. 

Sem saber que estava sendo filmado, um deles contou que já vende cada folha por R$ 5.

A escassez hídrica em São Paulo

A escassez hídrica em São Paulo levou o governo Geraldo Alckmin a lançar uma ofensiva contra o furto de água na Grande São Paulo e em cidades do interior abastecidas pelo Sistema Cantareira, que passa pela pior estiagem da história. 

Só na região de Campinas, mais de 300 quilômetros de rios foram sobrevoados em busca de captações clandestinas e uma série de blitze em indústrias e fazendas já resultou em 12 multas e 170 advertências.

 

 O cerco às fraudes em captações diretas nos rios foi intensificado em maio pelo Departamento de Água e Energia Elétrica. 

Entre maio e a última sexta-feira, 282 locais já haviam sido vistoriados. 

Mas são as retiradas superficiais, onde 84 pontos já foram alvo de blitze, que mais preocupam. 

No dia 10, técnicos da Sociedade de Abastecimento de Água e Saneamento (Sanasa) de Campinas acompanharam o sobrevoo do Rio Atibaia, que abastece 95% da cidade, em busca de captações clandestinas.
 

 Segundo a empresa, a suspeita é de que as retiradas irregulares sejam responsáveis pelas quedas repentinas de até mil litros por segundo na vazão do rio na chegada ao município. 

Técnicos da empresa acreditam que a água possa estar sendo desviada para encher açudes particulares da região.
 Em outra ponta, o cerco a residências e comércios feito pela Sabesp desde janeiro resultou em 5.560 flagrantes de fraudes até maio nas cidades onde opera na Grande São Paulo e na região de Bragança Paulista. 

De acordo com a companhia, o volume de água desviado em ligações clandestinas chega a 1 bilhão de litros, suficiente para abastecer 250 mil pessoas por um mês, população somada dos bairros da Penha (zona leste) e da Vila Mariana (zona sul), na capital paulista.

Os suspeitos flagrados pela fiscalização, que tem o apoio da polícia, são levados para a delegacia e indiciados por furto, cuja pena é de 1 a 4 anos de prisão, além da aplicação de multa. 

A empresa informou ainda que cobra pelo volume de água que foi desviado.

Apesar dos esforços para “recuperar” água, o nível dos dois principais reservatórios que abastecem a Região Metropolitana de São Paulo continua em queda. 

Além do Cantareira, que opera com cerca de 17% da capacidade, o Alto Tietê ficou abaixo de 23% pela primeira vez em uma década.
A estiagem também está afetando os poços “caipiras” – de até 30 metros de profundidade – de diversas famílias que dependem, exclusivamente, da captação subterrânea. 

Em janeiro, quando estourou a crise no manancial, o nível de água do poço que o caseiro Natalício Correia Vilela dividia com o irmão baixou de 3 metros para 70 centímetros. 

A solução encontrada foi mudar de casa e cavar um novo buraco em busca de água.
 

Segundo Sérgio Werneck Filho, CEO da empresa Nova Opersan, especializada em soluções ambientais para tratamento de água e esgoto, poços rasos como o de Pinheiro e Vilela ficam tão sujeitos às questões climáticas quanto as represas. “

Esses poços captam água do lençol freático e sofrem de forma imediata os efeitos da estiagem porque sem chuva a terra não absorve água. Nesses casos, só um poço artesiano, com 300 metros de profundidade”, afirma.

'São uns cretinos', afirma Lula sobre vaias a Dilma

Enviada em: sexta-feira, 18 de julho de 2014 14:15
Assunto: "São uns cretinos, afirma Lula sobre vaias a Dilma" - LIGAR O SOM

O CANALHA OPORTUNISTA FALA TANTA MERDA QUE SÓ MESMO FESES PRA CALAR ESTA BOCA MALDITA !!

VAI DEMÔNIO ... O INFERNO TE ESPERA !! DEMORÔ !!!

VADE RETRO SATANÁS!!!

'São uns cretinos', afirma Lula sobre vaias a Dilma por Boca Maldita

Em um ato de desagravo à presidente Dilma Rousseff, o ex-presidente Lula entregou uma rosa branca à petista, chamou de "cretinice" os xingamentos destinados a ela durante a abertura da Copa do Mundo e disse que o momento foi "a maior vergonha que o país já viveu". "Foi um ato de cretinice com o povo brasileiro, que está cansado de ser pisado e escanteado", disse nesta sexta (13) em evento do PT no Recife (PE), ao lado de Dilma. As informações são da Folha de S. Paulo. O ex-presidente afirmou que a imprensa "incentivou o tempo inteiro essa reação da sociedade" e atribuiu os xingamentos à "elite" brasileira.Na abertura da Copa, Dilma foi xingada por torcedores no estádio --ela havia decidido não discursar justamente para evitar as vaias. Mais cedo, em Teresina (PI), Lula afirmou que as vaias demonstram "falta de respeito" com a presidente e que a "falta de educação" não tem relação com classe social."Não é dinheiro, nem escola, nem título de doutor que dá educação à pessoa. Educação se aprende em casa." "Vi alguns moleques gritarem e não eram nenhum pobre que estava passando fome, que não tinha escola. Pelo contrário, parecia que comiam demais e estudavam de menos, porque perderam a vergonha e a falta de respeito com nossa presidente." Lula conclamou a militância petista a "reagir" e se preparar com "argumentos" contra a "intolerância". Segundo ele, esta será "uma campanha violenta" e a elite brasileira "está conseguindo despertar o ódio de classes".

Forças Armadas e PF são instituições mais confiáveis, diz Datafolha

Pesquisa foi encomendada pela Ordem dos 

Advogados do Brasil (OAB).

Partidos políticos e Congresso 

Nacional ficaram em último lugar.

Do G1, em 
Brasília

Instituições mais  confiáveis
1º Forças Armadas
2° Polícia Federal
3º Ordem dos  Advogados do Brasil
4º Igreja Católica
5º Poder Judiciário
6º Imprensa e Ministério  Público
7º Sindicatos dos  trabalhadores
8º Bancos e financeiras
9º Empresas estatais
10º Presidência da  República
11º Igreja Universal do  Reino de Deus
12º Congresso Nacional
13º Partidos políticos

Pesquisa Datafolha encomendada pela Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e divulgada nesta segunda-feira (21) aponta que as Forças Armadas são a instituição com maior nível de confiança dos brasileiros.

Os partidos políticos são os menos confiáveis, de acordo com levantamento.

O estudo ouviu 2.126 pessoas, em 134 municípios de todas as regiões do país, entre os dias 6 e 10 de junho.

A margem de erro é de dois pontos percentuais para mais ou para menos. 

A OAB encomenda a pesquisa anualmente há mais de dez anos.

Após as Forças Armadas, a Polícia Federal e a OAB foram as instituições com melhor avaliação por parte dos entrevistados.

Dentre as insatisfações do brasileiro, a saúde figura em primeiro lugar, para 38% dos entrevistados. 

O número é maior que em comparação a 2003, quando somente 6% dos entrevistados se declaravam insatisfeitos com o setor.

A questão da violência pública vem em seguida para 15% dos entrevistados.

A corrupção aparece como a terceira maior causa de incômodo, para 14% das pessoas ouvidas pelo Datafolha.

Na educação, o descontentamento pulou de 4% em 2003 para 10% na pesquisa atual.

Chuva de granizo causa prejuízos de mais de R$ 2 milhões em Inimutaba

Administração Municipal decretou estado de calamidade pública. 

Apesar dos estragos, segundo a prefeitura, ninguém ficou ferido.

Michelly OdaDo G1 Grande Minas

Estrutura metálica ficou completamente destruída (Foto: Michelly Oda / G1)

Esta segunda-feira (21) foi um dia para se contabilizar os estragos causados por uma chuva de granizo que atingiu Inimutaba (MG) neste domingo (20). 

O município fica na região Central de Minas Gerais e tem pouco mais de sete mil habitantes. Os prejuízos ultrapassam R$ 2 milhões, mas de acordo com a prefeitura, ninguém ficou ferido.

Segundo os moradores, a chuva começou por volta das 20h e durou uma hora, mas o granizo caiu por cerca de 20 minutos. 

Como não há estação metereológica na cidade, não é possível medir a quantidade de chuva. 

Ainda na manhã desta segunda-feira era possível ver pedras de gelo na cidade.

O bairro Jardim São Geraldo foi o mais afetado. 

A estrutura metálica de uma quadra poliesportiva caiu. 

Enésia Maria faz lanches em um trailler que fica perto do local.

Trailler de Enésia em vermelho funcionava ao lado
da quadra (Foto: Michelly Oda / G1)

"Eu me tranquei aqui dentro quando o vento começou, quando abri a porta vi que tudo estava no chão.

 Saímos e em seguida, um fio de alta tensão de um poste caiu perto do trailler. 

Só rezava e pedia para que Deus me desse uma segunda chance de viver", conta.

A força do vento fez com que vários postes tombassem. 

A cidade toda ficou sem energia das 20h do domingo até a meia noite. 

No bairro São Geraldo, a energia ainda não havia sido restabelecida na manhã nesta segunda. 

Funcionários da Cemig faziam consertos nos postes.

 O abastecimento de água também foi interrompido e os celulares não funcionavam.

Certa de 140 alunos da Escola Municipal Altino da Silva Leite ficaram sem aulas.

 "Quando chegamos havia muita água, 20 computadores molharam. 

Estamos sem energia e água e aguardamos uma decisão da Secretaria de Edução para vermos se aulas voltam amanhã", afirma Ana Cláudia Santos, diretora da instituição. 

A diretora ainda conta que horta que começou a ser plantada pelos alunos em fevereiro ficou totalmente destruída, várias telhas e vidros também quebraram.

Aposentado subiu em cima de mesa para fugir da
água (Foto: Michelly Oda / G1)

Uma das casas que teve maior prejuízo foi a do aposentado Arnaldo Pereira. 

Vários móveis molhavam e mais de 300 telhas quebraram. Ele, que mora sozinho, disse que nunca passou por nenhuma situação parecida.

"Quando eu vi a água, corri para cima de uma mesa, que era o único lugar enxuto. 

As telhas voavam e faziam um barulho enorme, fique com muito medo", diz Pereira.

Decoração da praça onde forró é realziado estava
praticamente pronta (Foto: Michelly Oda / G1)

O prefeito de Inimutaba, Rafael Dotti de Caravalho, decretou situação de calamidade pública.

"Várias casas foram atingidas, foram destelhadas, tiveram os muros e paredes tombadas, há alunos sem aulas porque as salas da escola foram inundadas, perdemos computadores e muito material didático. 

Além disso, a quadra onde vários projetos são realizados ficou toda destruída", afirma o prefeito.

De acordo com o administrador do município, um levantamento dos prejuízos está sendo feito, mas a estimativa é que o valor super os R$ 2 milhões. 

Rafael de Carvalho garante que as pessoas que sofreram as consequências da chuva receberão assistência.

Festa tradicional

A cidade se preparava para realizar a festa mais tradicional da cidade, o Forró de Inimutaba, que está marcado para ter início nesta quinta-feira (24)

. A praça onde será realizado o evento também foi atingida e a decoração terá que ser refeita.

"Nosso forró será mantido, não queríamos que isso tivesse acontecido, mas se fosse na semana da festa seria uma tragédia muito pior. 

O povo precisa de festa de alegria, não dá pra vivermos só de tristeza", diz Rafael Dotti.

Ainda era possível ver o granizo na manhã desta segunda (Foto: Michelly Oda / G1)