DOENÇAS RARAS

Vítimas de doenças raras convivem com alto custo do tratamento

Bénie sofreu a primeira crise de porfiria - doença hereditária - aos 15 anos de idade. 

Porém, o diagnóstico só foi confirmado há oito anos. 

Não se sabe ao certo quantas pessoas no mundo têm porfiria. 

Acredita-se que uma a cinco pessoas em cada 100 mil habitantes podem desenvolver algum tipo do distúrbio metabólico. 

No Brasil, a estimativa varia de 1,9 mil a 9,5 mil pessoas.

A subnotificação e o fato de não afetar tantas pessoas em comparação a outras enfermidades levam as doenças raras a serem desconhecidas até mesmo dos próprios médicos, resultando no diagnóstico tardio ou equivocado. 

Em alguns casos pode demorar 20 anos para a constatação de que uma pessoa sofre de doença rara. 

Em uma das crises, Bénie conta que a dor era tão intensa que um médico queria submetê-la a uma cirurgia.

Devido à porfiria, Bénie diz não ter tanta energia para fazer várias atividades e lembra que tem de tomar constantemente remédios para controlar as dores. 

Ela evita alguns tipos de medicamento, como analgésicos, que são verdadeiros estopins para uma crise. 

"Me sinto fraca, o braço treme e são fisgadas de dor. 

Não consigo nem tomar um gole de água que já sinto náuseas", relata.

Nos momentos mais críticos, precisa ficar internada por vários dias, afastada do trabalho de pedagoga na rede pública de ensino em Curitiba. 

Além das dores, ainda tem de lidar com o preconceito em relação à doença. 

"Uma vez, uma colega deu uma indireta de que eu não iria trabalhar só por causa de uma dor na barriga", conta Bénie, que é vice-presidenta da Associação Brasileira de Porfiria.

As mudanças de hábitos impostas pela doença afetaram também a vida pessoal da pedagoga. 

"Ele o ex-marido descobriu junto comigo a doença e não conseguiu lidar. 

Acho que não deu conta de lidar com a pessoa em que me transformei".

No Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado nesta quarta-feira, Bénie e outros brasileiros chamam a atenção para as dificuldades de enfrentar uma enfermidade que quase ninguém conhece. 

Entre elas estão a falta de médicos, laboratórios e hospitais especializados e o alto custo do tratamento - a maioria dos remédios não está disponível no Brasil e precisa ser importada.

"É de absoluta necessidade a conscientização da classe médica e da população em geral sobre os sintomas e o tratamento", alerta Raquel Martins, presidenta da Associação Brasileira de Portadores de Angiodema Hereditário - doença genética que provoca inchaços em vários partes do corpo, inclusive na laringe.

Para ter acesso à medicação, muitos pacientes têm recorrido à Justiça. 

Apenas em 2011, o Ministério da Saúde desembolsou R$ 167 milhões para atender a 433 ações judiciais que determinavam a compra de remédios para pessoas com doenças raras.

Há três anos, o governo federal lançou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica com o objetivo de criar uma rede de assistência a pessoas com doenças raras, inclusive com centros de aconselhamento genético. 

Segundo o Ministério da Saúde, o entrave é que existem 5 mil alterações genéticas que podem levar à ocorrência dessas doenças. 

A maior parte delas não tem cura e nem tratamento com eficácia comprovada, e os remédios servem para amenizar os sintomas, segundo a pasta.

Atualmente, 80 hospitais são equipados para consultas em genética clínica e realizaram mais de 71 mil atendimentos no ano passado.

Os gastos com exames de laboratórios e consultas somam cerca de R$ 4 milhões por ano, conforme o governo federal. 

Já existem protocolos com orientações para indicação de remédios e exames pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para 18 tipos de doenças raras.

Na avaliação de entidades que representam pacientes com doenças raras, o atendimento precisa ser personalizado diante das demandas específicas. 

"A criação de um centro de referência em doenças genéticas com atenção especial, tratamento diferenciado, com orientação à família e com profissionais capacitados seria uma boa pedida. 

Não é algo tão impossível de fazer", cobra Valério Oliveira, presidente da Associação Brasileira das Pessoas com Hemangionas e Lifangiomas - má-formação vascular que resulta em manchas avermelhadas no rosto.

Fonte: Revista de Ciências.

Netos de Pelé conseguem na Justiça o direito de receber pensão do avô

Advogado dos netos havia entrado com recurso para aumentar o valor.
Por meio de sua assessoria, Pelé disse que não falará sobre o assunto.

 

Do G1 Santos

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Netos de Pelé tentam seguir a carreira do avô (Foto: Marcos Ribolli/Globoesporte.com)

 

 

Dois netos de Pelé, filhos da ex-vereadora santista Sandra Regina Machado Arantes do Nascimento Felinto, ganharam na Justiça, na quarta-feira (11), o direito de receber uma pensão de sete salários mínimos que deverá ser paga pelo avô. 

Depois de uma longa batalha judicial, as duas crianças, Octávio, de 15 anos, e Gabriel, de 13, receberão mensalmente, cada um, a quantia provisória de R$ 4.746.

A filha de Pelé, que lutou durante vários anos pelo reconhecimento da paternidade e conviveu com as negativas do pai, morreu de câncer de mama em 2006. 

Ainda cabe recurso por parte da equipe de advogados do ex-atleta.

As crianças, que atualmente moram com o pai, marido de Sandra na época, Ozeas Felinto, chegaram a treinar em clubes de futebol do Paraná para tentar seguir os passos do avô. 

Durante o processo, os advogados alegaram que as crianças passaram a infância sem ter acesso a necessidades básicas. 

Os desembargadores aceitaram a tese e consideraram que Pelé tem uma dívida com os netos.

O advogado da família dos garotos, Cláudio Forssell, acompanha o caso.

"Os valores foram fixados pela juíza de Osasco, mas entendemos que não foi um valor satisfatório e entramos com recurso, que foi julgado ontem (quarta) pelo Tribunal de Justiça. 

Ainda não tive acesso aos detalhes da nova decisão. 

Vou me inteirar desse assunto ainda hoje", afirma o advogado.

 

A mãe, Sandra, é lembrada em foto no criado-mudo (Foto: Marcos Ribolli/Globoesporte.com)

 

 

Segundo Forssell, a família dos meninos não quer se pronunciar sobre o caso e, por isso, somente ele falará sobre o andamento do processo. 

O pai das crianças, segundo o advogado, também não quer fazer nenhum comentário sobre o caso. "Não temos interesse em expor ninguém. 

Vamos aguardar o prosseguimento. 

Eles têm um prazo para apresentar a defesa. 

Mas isso só deve acontecer no ano que vem", diz Forssell.

O G1 entrou em contato com a assessoria de imprensa de Pelé. Na manhã desta quinta-feira (12), Pepito, assessor pessoal do ex-jogador há vários anos, afirmou que Pelé está ciente do assunto, mas não se manifestará a respeito.

Luta pela paternidade

Em 1991, Sandra Regina Machado, então com 27 anos, entrou com uma ação na Justiça para ser reconhecida como filha do "rei do futebol". 

Só ganhou a ação em 1996, quando adquiriu o sobrenome famoso do pai. 

Os traços do rosto dela lembram os de Pelé, mas mesmo assim ele insistia em negar a paternidade.

Em 1992, um exame de DNA provou que Sandra era filha do ex-jogador. 

Após recursos que se estenderam por mais quatro anos, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) confirmou a paternidade e negou o pedido de um novo exame de DNA.

Em maio de 1996, Sandra ganhou "Arantes do Nascimento" no sobrenome e recebeu a nova certidão de nascimento com o nome de Pelé e dos avós paternos. 

Ela nasceu no Guarujá em 24 de agosto de 1964, após um relacionamento da empregada doméstica Anízia Machado com o ex-jogador do Santos.

 

Pelé foi condenado a pagar pensão aos netos (Foto: Vanderlei Almeida/AFP)

 

 

Mesmo com o fim da batalha judicial, que saiu de Santos e chegou a Brasília, Pelé preferiu não se aproximar da filha. ''Para mim, biologicamente, ela pode até ser minha filha. 

Mas, na parte sentimental, não posso me preocupar com essa pessoa, porque não a conheço'', disse ele na época.

Pelé criticou o fato de Sandra ter esperado tanto tempo para exigir o reconhecimento da paternidade. 

No mesmo ano em que a Justiça deu a Sandra o sobrenome do pai, o ex-jogador soube que seria pai de mais duas crianças, os gêmeos Celeste e Joshua, de seu casamento com Assíria Nascimento.

A história de Sandra é oposta à de sua irmã, a fisioterapeuta Flávia Kurtz, de 36 anos, que foi apresentada publicamente como filha de Pelé em 2002, sem necessidade de processar o pai. 

Pelé teve um relacionamento com a mãe de Flávia em 1969, durante uma viagem a Porto Alegre.

Além de Sandra, Flávia e dos gêmeos, Pelé é pai de Kelly Cristina, Edinho e Jennifer.

Rogério Tolentino se entrega na Polícia Federal em Belo Horizonte

Condenado no mensalão, ele chegou acompanhado de advogado.
Dos réus, 15 estão presos, um foragido e três cumprirão pena alternativa.

Do G1 MG

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Rogério Tolentino, ex-advogado de Marcos Valério, se entregou por volta das 21h20 desta terça-feira (12) na sede da Superintendência da Polícia Federal em Belo Horizonte, na região oeste de Belo Horizonte. 

O Supremo Tribunal Federal (STF) expediu nesta tarde o mandado de prisão.

Rogério Tolentino se entrega à Polícia Federal em Belo Horizonte (Foto: Reprodução/TV Globo)

 

 

Tolentino chegou de carro acompanhado do advogado. 

Na entrada do prédio ele falou que não sabe ainda onde vai ficar preso, mas lembrou que já havia entrado com pedido transferência para Minas Gerais antes mesmo de ser decretada a prisão dele.

"Pra que me mandar [para Brasília] se eu quero ficar? (...) Eu pedi a ele [Joaquim Barbosa] preventivamente que eu gostaria de ficar aqui. 

É um direito que a Lei Penal me proporciona", disse. 

A Procuradoria opinou para que ele possa cumprir a pena em Belo Horizonte, na cidade onde mora.

Antes de expedir o mandado de Tolentino, o Supremo havia decretado o fim do processo para ele e para o deputado Pedro Henry (PP-MT), cuja prisão também deverá ser decretada pelo Supremo. 

Ainda está pendente também a situação do deputado João Paulo Cunha (PT-SP).

Tolentino foi condenado a 6 anos e 2 meses de prisão por corrupção ativa e lavagem e também questionou os crimes por meio dos infringentes. 

Assim como no caso de Henry, o procurador opinou pela rejeição do recurso, e agora o Supremo determinou o fim do processo para ele.

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Duas condenadas no mensalão já estão em Minas Gerais, a ex-presidente do Banco Rural Kátia Rabello e a ex-dirigente das agências de Marcos Valério Simone Vasconcelos. 

Elas foram transferidas após parecer favorável da Procuradoria.

Até agora, são 15 os presos entre os 25 condenados no processo do mensalão, entre eles o ex-ministro da Casa Civil José Dirceu. 

Um está foragido, o ex-diretor de Marketing do Banco do Brasil Henrique Pizzolato. 

Outros três começarão a cumprir penas alternativas neste mês.

Pedro Henry, condenado pelo Supremo no processo do mensalão a 7 anos e 2 meses de prisão pelos crimes de corrupção passiva e lavagem de dinheiro, entrou com embargos infringentes (recursos que levam a novo julgamento) nos dois crimes.

Barbosa rejeitou o recurso por entender que os infringentes não obedeciam ao requisito mínimo necessário e, com isso, determinou o trânsito em julgado, ou seja, estabeleceu que não cabe mais nenhum tipo de recurso.

Embargos infringentes são recursos que podem reverter uma condenação, mas só valem para condenados com margem apertada – é preciso que o réu tenha obtido ao menos quatro votos favoráveis. 

Mesmo tendo sido condenado por 7 votos a 3 tanto em lavagem quanto em corrupção, Henry entrou com o recurso.

O procurador-geral da República, Rodrigo Janot, defendeu em parecer enviado na semana passada ao Supremo a prisão de Pedro Henry.

Parauapebas iluminada para a despedida de 2013

"Falou-lhes, pois, Jesus outra vez, dizendo: Eu sou a luz do mundo; quem me segue não andará em trevas, mas terá a luz da vida". João 8: 12.

Que a luz artificial que está enfeitando a cidade de Parauapebas neste ano que se finda, possa simbolizar a verdadeira Luz do nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo, penetrando nos corações de todas as pessoas na chegada de 2014, sejam elas boas ou más, porque segundo o próprio Jesus Cristo afirma: "...Porque faz que o seu sol se levante sobre maus e bons, e a chuva desça sobre justos e injustos. MATEUS 5: 45. 

Que a Luz de Jesus Cristo no coração dos bons e justos, possa continuar mantendo suas ações e atitudes reconhecidas por todos como a de uma pessoa que é verdadeiramente referência de um seguidor dos princípios do nosso Mestre por Excelência. 

E no coração dos maus e injustos, essa Luz possa transformá-los em uma "Nova Criatura" como está escrito nas Sagradas Escrituras: "Assim que, se alguém está em Cristo, nova criatura é; as coisas velhas já passaram; eis que tudo se fez novo. II CORÍNTIOS 5: 17.


Desejamos a todos um feliz 2014 abençoado por Deus, o nosso Criador do céu e da terra. 




              
              SALMOS 33

"4  Porque a palavra do SENHOR é reta, e todas as suas obras são fiéis.
5  Ele ama a justiça e o juízo; a terra está cheia da bondade do SENHOR.
6  Pela palavra do SENHOR foram feitos os céus, e todo o exército deles pelo espírito da sua boca.
7  Ele ajunta as águas do mar como num montão; põe os abismos em depósitos.
8  Tema toda a terra ao SENHOR; temam-no todos os moradores do mundo.
9  Porque falou, e foi feito; mandou, e logo apareceu.
10  O SENHOR desfaz o conselho dos gentios, quebranta os intentos dos povos.
11  O conselho do SENHOR permanece para sempre; os intentos do seu coração de geração em geração.
12  Bem-aventurada é a nação cujo Deus é o SENHOR, e o povo ao qual escolheu para sua herança.
13  O SENHOR olha desde os céus e está vendo a todos os filhos dos homens.
14  Do lugar da sua habitação contempla todos os moradores da terra.
15  Ele é que forma o coração de todos eles, que contempla todas as suas obras.
16  Não há rei que se salve com a grandeza dum exército, nem o homem valente se livra pela muita força.
17  O cavalo é falaz para a segurança; não livra ninguém com a sua grande força.
18  Eis que os olhos do SENHOR estão sobre os que o temem, sobre os que esperam na sua misericórdia;
19  Para lhes livrar as almas da morte, e para os conservar vivos na fome.
20  A nossa alma espera no SENHOR; ele é o nosso auxílio e o nosso escudo.
21  Pois nele se alegra o nosso coração; porquanto temos confiado no seu santo nome.
22  Seja a tua misericórdia, SENHOR, sobre nós, como em ti esperamos". 



Valter Desiderio Barreto.

 

BEL E DARCI: EX-GESTORES DE PARAUAPEBAS SÃO PROCURADOS PELA JUSTIÇA!

EX- PREFEITA E EX-PREFEITO DE PARAUAPEBAS ENCHERAM OS POTES E SUMIRAM! JÁ O ATUAL, VALMIR DA INTEGRAL, NÃO FAZ POR MENOS, JÁ ESTÁ MAIS ENROLADO QUE TODOS E SÓ TEM UM ANO DE GOVERNO!

Esta foto foi adulterada da montagem feita pelo Jornalista Valter Desiderio Barreto na matéria que foi publicada nas eleições municipais de 2012, no dia 30 de setembro daquele ano, aonde eu já denunciava o envolvimento dessas três figuras carimbadas na prática de crimes contra os cofres públicos do município de Parauapebas. Confiram a referida matéria abaixo.

A justiça anda procurando os dois últimos prefeitos de Parauapebas: DARCI JOSÉ LERMEN e ANA ISABEL MESQUITA DE OLIVEIRA, vulgos DARCI e BEL.

O judiciário, por enquanto, quer apenas citá-los ou intimá-los, mas não os encontra, caso você saiba dos paradeiros desses dois honestos políticos, por favor, ajude. 

Certo que em matéria de político, excluindo o STF, as outras esferas do judiciário andam meio morosas, meio cegas, demoram.

BEL: JUSTIÇA FEDERAL DE MARABÁ

DARCI: JUSTIÇA ESTADUAL

O prefeito DARCI LERMEN se esquiva de receber citação no processo do PAZINATO e na execução fiscal abaixo, ninguém encontra o rapaz, o "lorin sumiu", mas logo logo ele aparece, afinal o moço quer ser deputado e virá pedir votos na cidade.

APÓS 36 NO PODER POLÍTICO DE PARAUAPEBAS DINASTIA SALMEN CAI

 

Dinastia Salmen: Faisal Hussain, Bel e Darci Lermen.

Montagem de autoria do Jornalista Valter Desiderio Barreto.

A confirmar-se no próximo dia 07 de outubro do ano em curso, resultados de pesquisas de intenções de votos para prefeito de Parauapebas, dando vitória esmagadora ao candidato Valmir da Integral do PSD 55, chega ao fim 36 anos de poder político exercido no município pelo grupo composto por três elementos que se locupletaram com o dinheiro do erário municipal.

 Trata-se do trio “malvadeza” SALMEN MESQUITA LERMEN, que sempre fingiram para a população de Parauapebas serem inimigos políticos.

O que na verdade, a farsa não passava de um jogo político, muito bem elaborado nos bastidores para se perpetuarem no poder político de Parauapebas por longos anos, quem sabe até séculos. 

 

Como explicar esses números de anos no poder político do município mais rico em potencial do Brasil, se o mesmo só tem 24 anos de emancipação política e administrativa? 

Basta somar os anos de mandatos em cargos eletivos dos três “mosqueteiros do mal”, que se chega a esse número 36.

O Faisal Salmen bate Recorde de mandatos. 04 anos de Prefeito, 08 anos de Deputado Estadual e 04 anos de Vereador; Bel Mesquita, 08 anos de Prefeita e 04 de Deputada Federal e por último, o escroque “operário do giz” Darci José Lermen, que completará 08 anos de mandatos no dia 1º de janeiro de 2013.

Como chegamos a essa conclusão que o trio forma um só grupo, uma só família? Bel Mesquita e o Faisal eram marido e mulher, se separaram apenas do relacionamento conjugal, mas continuaram unidos nos projetos políticos, de vez em quando ensaiavam uma “briguinha” por questões políticas apenas para despistar seus interesses dos adversários e da população, prova disso que hoje os dois estão fazendo parte do mesmo projeto político PeTista.

Na primeira eleição do energúmeno Darci Lermen onde o truculento e violento Faisal Salmen era seu concorrente, já se comentava que a Bel e o Darci já haviam fechado acordo de bastidores, para que se o “operário do giz” fosse eleito, não faria nenhuma auditoria nos oitos anos de mandato da mesma.

E o que fortaleceu mais ainda a suspeita de que a Bel e o Darci já haviam feito acordo para apoios político futuro, foi que na última semana da eleição, ela, a Bel, não moveu uma palha para ajudar financeiramente o seu ex.

Na campanha de 2008, o inusitado aconteceu. 

O confronto principal foi entre o Darci e a Bel Mesquita que através da “Coligação Majoritária Aliança para o Bem de Parauapebas” composta pelos partidos políticos PMDB/PSC/PRTB/PTC/PSDB/PRP/DEM. 

 

Nesse confronto de “compadre e comadre”, o ex-Vice do Darci, Pr. Moisés que tem como seu chefe o Pr. Fenelon Lima Sobrinho, trocou de lado no apagar das luzes das convenções partidárias, já que para atender as pretensões e conveniências do líder maior da Assembléia de Deus, Ministério Missão de Parauapebas, tornou-se o Vice na chapa da Bel Mesquita.

 Para completar o disfarce de que o confronto entre PMDB na pessoa da Bel Mesquita e o PT na pessoa do Darci era real, a “Coligação Aliança para o Bem de Parauapebas”, entrou com uma ação no TRE contra o então candidato a reeleição pelo PT Darci Lermen  e o jornal Boca no Trombone do Estado do Pará que tinha contrato de prestação de serviço  como qualquer veículo de comunicação tem com órgãos públicos, por ter sido publicado uma matéria sobre a inauguração de uma escola de ensino fundamental na zona rural...

Valdeir da Silva Oliveira deixou um novo comentário sobre a sua postagem "Jornalistas das ORM vencem o primeiro Prêmio Hamil...":

A maioria dos profissionais de imprensa de Parauapebas e região, não divulgaram o resultado do "Prêmio Hamilton Pinheiro" em seus veículos de comunicação, tanto jornais como blogs e sites. 

Inclusive muitos desses profissionais da área que se inscreveram para conquistar o referido prêmio não cansava de fazer suas campanhas para seu público pedindo que votasse neles. 

Não sabemos se foi por frustração, ou por inveja em não terem conquistado o desejado prêmio. 

Atitude no mínimo incompatível com quem faz da comunicação a arte de comunicar, que sempre deve ser pautada no princípio da imparcialidade no que comunica para a sociedade. 

Deixa-nos transparecer tal atitude, que esses profissionais não suportam que seus colegas de profissão, comprovem melhor preparo que os mesmos em se tratando de uma competição desse nível. 

Atitude completamente diferente teve o nosso ícone da comunicação de Parauapebas o jornalista Valter Barreto, uma das figuras mais polêmica e eloquente não só de Parauapebas como do resto do Brasil, por dominar diversos temas, graças ao seu vasto conhecimento cultural principalmente o religioso, que fez questão de dar publicidade ao resultado do concurso "HAMILTON PINHEIRO" no seu blog. 

Isso sim, que é exemplo de profissionalismo, simplicidade e humildade de um profissional do quilate do Valter Desiderio, que além de ser jornalista é escritor com obras publicadas com edições esgotadas, é referência mundial na técnica inédita de confecção de artefatos de caroços de açaí, como podemos constatar na entrada do seu blog dois vídeos de matérias produzidas por duas emissoras de televisão como seu cartão de visita para o seu público cativo. 

Parabéns ao amigo Valter pela atitude nobre em prestigiar seus colegas de Belém pela conquista do prêmio acima mencionado.

Abraços. 

Henrique da Silva Souza deixou um novo comentário sobre a sua postagem "Dupla de homossexuais faz famílias se retirarem de...":

Ser contra esse tipo de comportamento de uma dupla de gay ou sapatão não é homofobia nenhuma, é simplesmente exigir o direito de não ser incomodado com a prática do crime denominado de ATENTADO AO PUDOR. 

Mas infelizmente como no nosso país está sendo implantado a cultura da putaria generalizada, chegaremos a um tempo que as famílias que abominam esse comportamento de homossexuais não vão poder sair de casa com seus filhos para que os mesmos sejam protegidos dessa má influência preconizado por esse tipo de pessoas que não respeitam o direito da maioria das pessoas que nunca irão aceitar a conviver com essa tragédia da imoralidade escancarada. 

Parabéns ao Carajás o Jornal pela coragem de publicar essa denúncia da dupla de homossexual sem escrúpulos que afugentou famílias de uma área de lazer que só deve ser frequentado por pessoas que saibam se comportar como cidadãos civilizados que saibam respeitar o direto do seu próximo.