Garota convive com dor de queimaduras e não pode dar abraços fortes.
Após encontrar doador, ela precisa de tratamento de R$ 3 milhões nos EUA.
Com uma rara doença de pele, uma jovem de 18 anos de São José, na
Grande Florianópolis, tem a esperança de passar por um tratamento
experimental nos Estados Unidos.
No sábado (3), a família dela vai
participar de uma campanha que tem o objetivo de encontrar um doador de
medula que seja compatível com a garota.
O transplante é feito em
Minessota e o custo entre tratamento e viagem deve chegar a R$ 3 milhões
(veja vídeo abaixo).
Desde que nasceu, Ingrid Vitória Martins, que prefere ser chamada pelo
segundo nome, tem epidermólise bolhosa, uma doença rara que transforma
qualquer toque na pele em bolhas, podendo virar feridas de difícil
cicatrização.
A jovem diz que carrega a sensação de estar sendo queimada
a ferro quente.
Por isso, ela necessita de cuidados especiais.
Ela
sequer pode ganhar abraços mais fortes.
"O que a gente via, era uma criança com lesões igual a queimaduras e
não tínhamos o que fazer, além do óleo que passava e o cuidado que a
gente foi aprendendo, com o tempo, a ter com ela", conta a mãe Aldaíra
Aparecida Martins.
Para a garota, caminhar é difícil.
Mas ficar muito tempo sentada ou
deitada também pode prejudicar.
São limitações com as quais Vitória
aprendeu a conviver.
"Sinto dor o tempo todo, mas é que não sei viver
sem a dor, então, para mim, é normal.
Eu não olho muito para o que não
posso fazer, mas sim o que eu posso fazer.
Tento não reclamar, porque
tem momentos difíceis e tem momentos bons também", declara a menina.
"Apesar de tudo, Deus me ajuda a ver o lado bom da vida: que apesar de
eu ter esse problema, de sofrer, eu consigo rir, eu converso.
Meus
irmãos me ajudam a ver o lado bom.
Eles sempre me animam.
Minha família
também sempre me dá força para continuar", acrescenta.
Tratamento com curativos especiais
O sofrimento é amenizado com o uso de curativos especiais cuja unidade custa R$ 600.
O sofrimento é amenizado com o uso de curativos especiais cuja unidade custa R$ 600.
O governo do estado fornece o material, que é importado.
Conforme a mãe da jovem, foi necessário que a família entrasse com um
processo na Justiça para começar a receber os curativos.
O governo
garante que fornece o número estabelecido na ação judicial.
De acordo com a Associação Catarinense dos Portadores de Epidermólise
Bolhosa, a quantidade do material fornecido nem sempre é suficiente.
A
entidade tem 17 famílias cadastradas e a Secretaria de Saúde de Santa
Catarina afirma que há curativos no estoque.
A família tem muita esperança e acredita no tratamento nos Estados
Unidos.
"A Vitória é uma menina que tem fé, esperança e coragem.
Claro
que teve momentos que ela chegou até a falar que talvez seria melhor
que... mas foram momentos.
A fé sempre foi maior e a esperança também",
emociona-se a mãe.
Doação de medula
De acordo com o Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (Hemosc), para ser doador de medula óssea é preciso ter entre 18 e 54 anos e se cadastrar como voluntário em qualquer hemocentro ou banco de sangue do país.
O cadastro é feito após a retirada de uma amostra de
sangue do doador.
A amostra fará parte do Registro Brasileiro de Doadores Voluntários de
Medula Óssea (Redome), coordenado pelo Instituto Nacional de Câncer
(INCA).
Se o doador for compatível com Indrid Vitória ou outros
pacientes cadastrados para receber uma doação de medula, será acionado
pelo hemocentro para decidir quanto à doação.
Saiba mais sobre a doação
de medula no site do INCA.
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2023/n/u/WAMr5RT7yDxCcAdD93TQ/pastor.jpg)
