Vítimas de doenças raras convivem com alto custo do tratamento
Bénie sofreu a primeira crise de
porfiria - doença hereditária - aos 15 anos de idade.
Porém, o diagnóstico só
foi confirmado há oito anos.
Não se sabe ao certo quantas pessoas no mundo têm
porfiria.
Acredita-se que uma a cinco pessoas em cada 100 mil habitantes podem
desenvolver algum tipo do distúrbio metabólico.
No Brasil, a estimativa varia
de 1,9 mil a 9,5 mil pessoas.
A subnotificação e o fato de não
afetar tantas pessoas em comparação a outras enfermidades levam as doenças
raras a serem desconhecidas até mesmo dos próprios médicos, resultando no
diagnóstico tardio ou equivocado.
Em alguns casos pode demorar 20 anos para a
constatação de que uma pessoa sofre de doença rara.
Em uma das crises, Bénie conta que a dor era tão intensa que um médico queria submetê-la a uma cirurgia.
Em uma das crises, Bénie conta que a dor era tão intensa que um médico queria submetê-la a uma cirurgia.
Devido à porfiria, Bénie diz não ter
tanta energia para fazer várias atividades e lembra que tem de tomar
constantemente remédios para controlar as dores.
Ela evita alguns tipos de
medicamento, como analgésicos, que são verdadeiros estopins para uma crise.
"Me sinto fraca, o braço treme e são fisgadas de dor.
Não consigo nem
tomar um gole de água que já sinto náuseas", relata.
Nos momentos mais críticos, precisa
ficar internada por vários dias, afastada do trabalho de pedagoga na rede
pública de ensino em Curitiba.
Além das dores, ainda tem de lidar com o
preconceito em relação à doença.
"Uma vez, uma colega deu uma indireta de
que eu não iria trabalhar só por causa de uma dor na barriga", conta
Bénie, que é vice-presidenta da Associação Brasileira de Porfiria.
As mudanças de hábitos impostas pela
doença afetaram também a vida pessoal da pedagoga.
"Ele o ex-marido
descobriu junto comigo a doença e não conseguiu lidar.
Acho que não deu conta
de lidar com a pessoa em que me transformei".
No Dia Mundial das Doenças Raras,
lembrado nesta quarta-feira, Bénie e outros brasileiros chamam a atenção para
as dificuldades de enfrentar uma enfermidade que quase ninguém conhece.
Entre
elas estão a falta de médicos, laboratórios e hospitais especializados e o alto
custo do tratamento - a maioria dos remédios não está disponível no Brasil e
precisa ser importada.
"É de absoluta necessidade a
conscientização da classe médica e da população em geral sobre os sintomas e o
tratamento", alerta Raquel Martins, presidenta da Associação Brasileira de
Portadores de Angiodema Hereditário - doença genética que provoca inchaços em
vários partes do corpo, inclusive na laringe.
Para ter acesso à medicação, muitos
pacientes têm recorrido à Justiça.
Apenas em 2011, o Ministério da Saúde
desembolsou R$ 167 milhões para atender a 433 ações judiciais que determinavam
a compra de remédios para pessoas com doenças raras.
Há três anos, o governo federal
lançou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica com o
objetivo de criar uma rede de assistência a pessoas com doenças raras,
inclusive com centros de aconselhamento genético.
Segundo o Ministério da
Saúde, o entrave é que existem 5 mil alterações genéticas que podem levar à
ocorrência dessas doenças.
A maior parte delas não tem cura e nem tratamento
com eficácia comprovada, e os remédios servem para amenizar os sintomas,
segundo a pasta.
Atualmente, 80 hospitais são
equipados para consultas em genética clínica e realizaram mais de 71 mil
atendimentos no ano passado.
Os gastos com exames de laboratórios e consultas
somam cerca de R$ 4 milhões por ano, conforme o governo federal.
Já existem
protocolos com orientações para indicação de remédios e exames pelo Sistema
Único de Saúde (SUS) para 18 tipos de doenças raras.
Na avaliação de entidades que
representam pacientes com doenças raras, o atendimento precisa ser
personalizado diante das demandas específicas.
"A criação de um centro de
referência em doenças genéticas com atenção especial, tratamento diferenciado,
com orientação à família e com profissionais capacitados seria uma boa pedida.
Não é algo tão impossível de fazer", cobra Valério Oliveira, presidente da
Associação Brasileira das Pessoas com Hemangionas e Lifangiomas - má-formação
vascular que resulta em manchas avermelhadas no rosto.
Fonte: Revista de Ciências.
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